올해 국정감사 시즌이 시작됐다. 이번 주에 발달장애인법에서 발달장애인에 뇌병변 장애인도 포함되어야 한다는 이야기가 최보윤 국회의원에게서 나왔다. 이들도 통상적인 발달이 나타나지 않거나 크게 지연되는 사람에 속한다고 생각할 수 있으니 필요한 제기기는 하다. 그런데 이것만으로 발달장애인법이 괜찮다고 할 수 있을까? 물론 아니라고 생각하실 줄로 믿는다.

발달장애인법이 내년 11월 21일이면, 시행 10년째를 맞이한다. 이 법 시행으로 지적·자폐성 장애인의 삶에 긍정적인 변화를 줬다고 보기엔 어렵다고 당사자와 가족들이 느낄 거다. 이들 당사자에 대한 차별·혐오는 더욱 심해지고, 지역사회 자립 지원체계도 미비한 상태니 말이다. 여러 조항에서도 법적으로 현실적으로 문제점은 드러나고 있으니 말이다.

관련해 발달장애인법에서 정의와 국가와 지자체 의무 부분, 관련 조항을 보면 그 이유를 알 수 있기도 하다. 먼저 2조에서 지적장애인은 지적 능력의 발달이 불충분하거나 불완전해 자신의 일 처리와 사회생활 적응이 상당히 곤란한 사람으로 정의돼 있다. 그리고, 자폐성 장애인은 소아기 자폐증, 비전형적 자폐증에 따른 언어ㆍ신체표현ㆍ자기조절ㆍ사회적응 기능 및 능력의 장애로 인해 일상생활, 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람 도움이 필요한 사람으로 정의된다.

지적장애인의 사회생활 적응이 상당히 곤란한 이유로는 지적 능력의 발달이 불충분하거나 불완전해서이다. 자폐성 장애인의 일상생활, 사회생활이 상당히 제약을 받은 이유는 언어, 신체표현, 능력의 장애 때문이란다. 하지만, 이들의 사회생활이 곤란한 이유는 사회에서 장애, 성별, 성적 지향, 사회적 지위 등으로 인한 차별이 한몫하는데 이에 대한 건 없이 오로지 이들이 겪는 어려움을 개인의 문제만으로 왜곡하는 셈이다. 이제 국가와 지자체 의무를 규율한 4조를 보자.

제4조 2항에는 국가, 지자체는 발달장애인의 장애 완화와 기능 향상 방안 마련을 위한 연구·조사를 지원해야 한다고 되어 있다. 여기서 기능 향상은 자본주의의 생산성이란 비장애 중심 기준에 맞추기 위한 기능의 향상에 초점을 맞춘 거다. 지적·자폐성 장애인의 장애를 포함, 인종, 사회적 지위, 성적 지향 등 여러 다양성을 존중·증진하기 위한 게 아님을 4조 2항에서 암시한다.

발달장애인법에 통합교육 관련 조항은 나와 있지 않다. 통합교육(Inclusive education)으로 이는 장애인의 다양성을 존중한다는 전제에서 장애인에게 합리적 조정 등을 제공하며, 다른 사람들과 실질적으로 동등하게 배우도록 하는 교육을 의미하는 거다. 4조 2항에서 이들의 다양성을 존중한다는 의미는 나오지 않으니, 이를 생각해보면, 통합교육 조항이 발달장애인법에 나올 수 없는 게 이해 간다. 만약 법에 통합교육이 나온다면, 형식적이고, 실효성 떨어질 것은 자명한 이치다.

2항 얘기로 다시 가면, 이뿐만 아니라, 발달장애인의 복지 수준 향상과 그 가족의 일상적인 양육 부담 경감을 위해 필요한 조치를 강구해야 한다고 되어 있다. 이와 관련해 국가에선 청소년 발달장애학생 방과 후 활동서비스 제공, 보호자에 대한 정보제공 교육, 돌봄 및 일시적 휴식 지원 등을 하고 있다.

그런데 휴식 지원 경우만 해도 현실적으론 필요한 양육 부담 경감 조치란 의무를 다하지 못하고 있다. 발달장애인법 시행규칙 제22조 2항에선 매년 예산 범위에서 돌봄 및 일시적 휴식 지원 기준 마련 및 지원의 대상과 내용을 결정할 수 있다고 되어 있는데, 지적·자폐성 장애인과 그 가족의 욕구, 의지, 선호에 따른 지원이 아닌 사실상 예산에 따라 지원 대상 제한하는 거다.

지원 대상 결정 시 기초생활 수급, 차상위계층, 가족 등 장애인이 2명 이상인 경우 등은 다른 신청자들에 우선해 서비스를 제공한다고 보건복지부 지침에 나와 있다. 그러니 예산 제한과 우선 대상 등으로 실제로 휴식 지원 서비스를 지원받은 지적·자폐성 장애인과 그 가족의 수는 극히 적은 거는 예나 지금이나 여전하다. 국가와 지자체 의무인 양육 부담 경감엔 많이 부족하다.

제4조 3항은 국가와 지자체에서 발달장애인이 장애로 인하여 차별을 받는 등, 권리가 침해받지 않도록 권익 옹호에 필요한 지원을 실시해야 한다고 되어 있다. 그러나, 성별, 성적 지향, 사회적 지위, 능력 등 여러 다양성과 정체성에 대한 차별이 심한 우리나라의 현실에서 이 조항은 사실상 장애로 인한 차별을 규율하며 만들어진 성격이 짙다.

다시 말해 지적·자폐성 장애인의 장애뿐만 아니라 성적 지향, 능력 등 여러 다양성과 관련해 상호작용하는 교차적 성격의 차별, 그러니까 교차차별을 규율하는 법이 아닌 거다. 오로지 장애만을 바라보는 거다. 이런 식이면 이들의 삶 전반과 밀접한 연관이 있는 교차차별의 종식을 위한 전략 등의 내용이 발달장애인법에 나올 리 만무하다. 정말로 이들의 생애주기별로 지원하고 싶다면 인권 관점에서 이 부분을 다뤄야 하는데, 현실적으로도 다루고 있지 않으니 말이다.

제4조 3항에 따라, 발달장애인지원센터에서 권익옹호팀 사업을 진행하고 있기는 하다. 하지만 예산 부족에다, 현재 있는 장애인권익옹호기관과의 업무 분장 및 역할 정립 등에 대한 것도 원활하지 못하다. 실제로 권익옹호팀 변호사 관련 채용도 많이 지지부진한 것으로 알고 있다.

이런 것들만 봐도 지적·자폐성 장애인의 사회참여 촉진과 권리 보호, 인간다운 삶 영위에 이바지한다는 발달장애인법 제1조 목적은 현실에서 아직도 공염불과 같은 이야기임을 알 수 있다. 지적·자폐성 장애인 혐오와 차별은 예전에도 심했지만, 최근엔 서이초와 주호민 사태 등을 통해 이들을 사회에서 분리해야 한다는 등 혐오·차별은 더욱 악화일로로 가고 있다.

지적·자폐성 장애인이 해마다 늘어나고 있는 건 장애통계에서도 나타나고 있다. 최근 저출산 고령화 시기니, 국가와 지자체에서 다양성을 존중하고 평등과 비차별을 추구하는 정책을 펼치고, 이들의 요구에 맞게 합리적 조정을 잘하면, 이들도 분명히 잘 배우고 일할 수 있다. 이를 통해 대한민국 사회와 경제 발전에 이바지할 수 있음은 물론이다.

하지만 합리적 조정을 권리로 인식하지 않고, 지적·자폐성 장애인은 일을 잘하지 못한다는 편견, 직장과 학교 내에서도 장애 특성 등의 다양성 나타나면, 고용현장, 교육현장 등에서 배제를 심하게 하는 건 여전하다. 다양성을 죽이고 말살하는 정책들이 지금 지적·자폐성·심리사회적 장애인(구 정신장애인)과 성적 소수자들 등에게서 벌어지고 있다. 그러니 다양성이 말살되는 지금의 대한민국 교육과 고용 등 모든 영역은 지속 가능하지 않고, 앞으로 대한민국이란 나라는 없어질지도 모르는 위기감이 느껴진다.

그러기에, 앞으로 지적·자폐성 장애인 등의 다양성을 존중함은 물론, 이를 통해 삶의 관점으로 이들이 경험하는 교차적 차별을 종식할 수 있도록 하는 구체적 내용이 담기도록 발달장애인법이 개정됐으면 한다. 아울러 지적·자폐성 장애인 등과 그 가족의 욕구, 의지, 선호를 종합적으로 고려하고. 예산이 충분하도록 하는 구체적인 가족지원 내용도 발달장애인법에 담겼으면 한다. 여러 내용이 개정되어야겠지만 이것이 가장 중요하다고 생각한다.

지적·자폐성 장애인의 기능 향상과 장애 등에만 초점 두고, 가족의 부양 부담을 사실상 더욱 부추기는 기존 발달장애인법으론 자기결정권과 선택권이라는 발달장애인법 조항이 유명무실한 등 이제 이 법의 한계는 명확하다. 이들의 다양성을 존중하고 존엄성을 증진함은 물론, 가족 욕구 등을 존중하는 발달장애인법으로의 개정과 장애의 인권적 모델로의 패러다임 전환이 함께 할 때 발달장애인과 그 가족의 인간다운 삶은 현실로 갈 실마리가 보일 거다. 결국은 지속 가능한 사회로 가는 일환일 터이니.

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