【에이블뉴스 백민 기자】 공공·민간 영역에서 모두 외면 받고 있는 발달지연·장애 아동 치료비 지원체계 속에 조기개입 골든타임을 놓치지 않도록 ‘발달지연 아동 치료비 급여화’가 절실하다는 부모들의 목소리가 국회토론회에서 터져 나왔다.

발달지연·장애 아동의 조기진단과 치료는 아동의 발달과 삶 전체에 큰 영향을 미치는 핵심적인 부분이지만, 공적 보장의 한계와 보험사와의 실손보험금 청구 분쟁 등 상황에서 가족들은 힘겨운 하루하루를 겨우 버티고 있다는 것.

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 더불어민주당 남인순·박주민 의원, 조국혁신당 신장식 의원과 공동으로 3일 오전 10시 국회의사당에서 ‘발달지연·발달장애 아동 치료비 보장체계 개선을 위한 토론회’를 개최했다.

발달지연 아동 조기개입 ‘영유아건강검진·정밀평가·중재치료’ 한계 가득

건강보험연구원 최은희 부연구위원은 “발달지연·장애 아동의 조기개입은 장애로 인한 2차적 문제를 최소화하려는 목적으로, 시기적절한 조기개입은 이후 생애주기에 중대한 영향을 준다. 특히 많은 선행연구는 조기개입의 긍정적 효과를 보여주고 있다”고 설명했다.

이어 “하지만 영유아건강검진, 정밀평가, 중재치료 등 발달지연·장애 아동의 조기개입 현황을 보면 한계점이 많다. 영유아건강검진은 제한된 시간으로 인해 아동의 발달 상태에 대한 충분한 관찰이 어려워 검진과정의 신뢰도에 문제가 있고 재정의 효율성과 사후 관리에도 한계가 있다”고 지적했다.

아울러 “영유아건강검진을 통해 발달지연 확인 후 상급종합병원에서 실시하는 정밀평가는 기관 입장에서는 의료기관의 긴 대기 시간과 기관간 정밀평가 결과 공유 불가, 양육자 입장에서는 장애수용·두려움에 따른 정밀평가 시기지연과 정보 수집에 따른 시간 소요, 높인 비용 부담 등 애로사항이 있다”고 덧붙였다.

마지막으로 “중재치료는 전문가의 정밀평가 결과 기반이 아닌 치료 기관의 대기 상황과 부모의 판단에 따라 체계적 정밀평가 없이 중재치료를 시행하는 경우가 많았다”며, “특히 기관의 대기 상황으로 인한 재활난민, 중재치료 종료별 효과에 대한 과학적 근거 정보 부족, 비급여 및 사설 재활서비스에 대한 모니터링 부재 등 문제점이 존재했다” 밝혔다.

“공적 지원은 부족하고, 실손보험은 심사 탈락 및 지급 거절 사례 증가”

부모연대 발달지연특별위원회 이소희 부위원장은 “아무것도 모르는 부모들끼리 아이들을 치료하겠다고 이리 뛰고 저리 뛰며 정말 힘들었다. 그런데 지원은 부족하고 지원기준은 너무 높으며 현실은 가혹하다”면서도 “하지만 우리는 아이의 웃음 한 번에, 내뱉는 단어 하나에 행복해하고 결국 포기할 수 없어서 오늘도 버티고 있다”며 발달지연·장애 아동 치료비 급여화 필요성을 강조했다.

이어 “발달지연 아동의 치료에는 언어, 감각통합, 놀이, 물리, 작업치료 등이 있으며 의사 처방에 따라 주에 5회~10회 치료를 필요로 한다. 정부의 지원은 보건복지부의 발달재활 바우처와 교육부의 교육청 치료지원 및 방과 후 활동지원 바우처가 있다”고 전했다.

이소희 부위원장은 “하지만 발달재활 바우처는 장애 미등록 아동은 9세 미만까지만 지원이 가능해 조기개입 시기를 높치면 지원이 단절된다. 또한 주 1회, 한 과목조차 수강하기 어려운 금액과 중위소득 180% 이하 기준으로 맞벌이 가정은 대부분 제외되는 등 한계점이 있다”고 꼬집었다.

또 “교육청 지원 또한 대부분 지역은 두 가지 지원을 함께 받지 못하고 특수교육대상자 선정 기준이 모호하며 지역마다 편차가 매우 크다. 경계선 발달장애 아동은 지원 자체가 불가능하고 비용적으로도 주1회 치료도 어려워 실효성이 낮다”고 문제점을 지적했다.

아울러 “그나마 치료비의 일부를 보장해주던 실손보험도 최근에는 심사 탈락과 지급 거절 사례가 늘면서 치료비를 가정이 전액 부담하게 된다. 치료비는 1회당 평균 10~12만 원으로 월 300~500만 원이 소요된다. 기관별로 치료비 격차가 있어 복지관의 경우 35,000원으로 저렴하지만, 치료사들이 페이가 높은 병원과 센터 등을 선호함에 따라 복지관의 치료는 점차 줄어들고 사라지고 있다”고 토로했다.

제도 사각지대 해소 ‘발달지연·장애 아동 치료비 급여화’ 절실

이소희 부위원장은 “그래서 발달지연·장애 아동 치료비 급여화가 필요하다. 급여화를 통해 조기개입 골든타임에 지원이 끊기고 많은 아동이 제도 밖으로 탈락하는 일을 막을 수 있다”고 밝혔다.

이어 “치료를 급여화해 의료 접근성이 확대되고 부모의 경제적 부담을 경감할 수 있다. 무엇보다 치료의 지속성과 연속을 확보할 기반을 마련할 수 있다”며 “현재 비급여인 언어·작업·감각통합·놀이치료 등을 건강보험 항목에 포함하고 치료 빈도 기준을 마련해야 한다. 또한 소득 기준을 완화하거나 배제해야 한다”고 피력했다.

특히 실손보험과 연계되는 부분과 관련해 “현재 발달지연·장애 아동의 치료는 실손보험에서도 F코드 면책 조항으로 인해 보장 사각지대에 놓여있다”면서 “실손보험의 F코드 면책 조항 무효화를 추진해야 한다”고 힘주어 말했다.

발달지연·장애 아동 유형에는 발달지연증상자 R코드와 장애고위험자 F·G·I·Q 코드 등이 있다. 실손의료비 지급 여부 진단코드에서 R코드는 명확히 장애로 판단하기에는 치료 가능성이 보이는 상태와 증상을 표시한 것이라면, F코드에는 음성장애, 정신성적 발달장애, 자폐증 등 장애로 표시돼 있다.

‘발달지연·장애 아동 치료기관 인증제·민간 치료사 국가 인증체계’ 제언

대한소아청소년발달증진학회 박양동 이사장은 “언어치료, 감각통합치료 등 필수 발달재활 서비스를 건강보험 급여에 단계적으로 포함해 치료의 지속성을 확보하고 가정의 경제적 부담을 경감해야 한다”면서 발달지연·장애 아동 치료비 급여화 필요성에 대해 공감했다.

이어 “영유아검진의료기관, 영유아 정밀검사의료기관, 발달지연 및 장애아동 치료의료기관 인증제 도입과 민간치료사에 대한 국가 인증체계 구축을 통해 서비스의 질을 높이고 신뢰도를 제고해야 한다”고 제언했다.

아울러 “18개월, 36개월 영유아검진을 법제화하고 소아청소년 전문의에게 ‘자폐 스펙트럼 장애’ 등 진단권을 부여해 진단 접근성을 획기적으로 확대하고 대기 기간을 단축해야 한다”고 덧붙였다.

마지막으로 “정부는 실손 보험 약관 중 부지급 근거 조항인 F코드 면책 조항에 대한 합리적인 개선 방안을 마련해야 한다”고 힘주어 말했다.

금융감독원, “손실보험 F코드 면책, 더 많은 논의와 제도 개선 필요”

금융감독원 보험상품제도팀 전현욱 팀장은 “발달재활 서비스 건강보험 급여화에 대한 필요성과 국가와 사회가 충분히 보장해야 한다는 부분도 누구나 공감할 것이다. 이러한 부분에 사회적 합의가 이뤄지길 바란다”고 전했다.

이어 “모두 보장을 하면 좋겠다고 생각하지만 현실적 어려움이 따르는 것도 사실이다. 특히 F코드 문제는 비급여 항목 위주에 대해 보험사들은 통제가 힘든 것이 확대되는 것에 잘 동의하고 있지는 않다”고 덧붙였다.

아울러 “손실보험은 국가 재정에 의한 보험이 아니고 다른 가입자가 돈을 내야하는 구조다 보니 금융당국에서 지급하라고 해결될 수 있는 문제는 아니고 큰 틀에서 논의가 계속 이뤄지고 더 많은 제도 개선이 필요하다.”고 말했다.

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