인간은 사회적 동물이다. 사회 속에서 상호 작용하고 협력하며 살아가는 존재인 인간은 법, 제도, 질서 등 사회를 유지하고 발전시키며 타인과의 관계 속에서 삶의 의미를 찾아간다. 장애인, 그 중에서도 발달장애인에게는 어린이집, 학교, 직장 등 인간으로서 살면서 사회화되는 모든 곳들에 견고한 진입장벽이 있었다. 발달장애인은 전 생애에 걸친 의미 있는 사회화를 겪어낼 수 있는 공간 자체가 없었다. 법에서 정하는 의무 과정이자 헌법상의 기본권으로써 누려야 할 교육 과정이 사라지면 그야말로‘다닐 곳 자체가’사라져 왔다. 당사자와 그 가족들의 절절한 외침 속에서 활동지원서비스, 주간활동서비스 등 발달장애인 지원서비스들을 구축해왔지만 이러한 서비스조차 제대로 받지 못하는, 장애의 정도가 극심한 그 중 도전적 행동이 높은 발달장애인을 위한 전문적인 돌봄서비스의 필요는 지속적으로 제기되어 왔다.

최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 2024년 [발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률] 제29조의 3(최중증 발달장애인 통합돌봄 지원)에 따라 전국으로 확대·시행되었다. 1:1 맞춤형으로 낮 활동, 야간 돌봄 등 최중증 발달장애인의 욕구 및 환경을 파악하여 개인별 특성에 맞게 전문화된 돌봄을 통합적으로 제공하고 있다. 사람이 사람을 온전히 수용하는 공간, 그러면서도 사람의 특성과 필요에 맞게 변화시킬 수 있는 공간의 절실한 필요, 부모만 버텨오고 책임져 왔던 그 시간을 국가가 대체하는 것, 온전히 수용되는 장애 당사자가 갖는 평온함, 원칙과 사명으로 일하는 사람들이 존재하는 곳. 이 모든 요소들이 통합돌봄서비스에 담겨 있다. 누구도 읽어주지 않는 당사자의 의도를 읽어내는 사람들 속에서, 당사자의 욕구에 기반한 활동들을 스스로 결정하고 선택하며 자신의 삶의 자리를 찾아나가는 것, 이 또한 권리로써 보장되어야 하지 않는가. 최중증 발달장애인 통합돌봄사업은 당사자와 그 가족들에게 중요한 권리로써 보장되어야 할 제도 중 하나다.

시행 1년째인 통합돌봄서비스, 보호자의 평균 만족도는 93.8점, 이용자의 평균 만족도는 96.3점으로 나타나 전반적으로 높은 만족도를 보였다. 병원에서 지역사회로 당사자가 일상 생활에 적극적으로 참여하는 모습, 세심한 관찰과 지원으로 도전적 행동 또한 완화되어 가는 등 실질적 변화와 긍정적인 사회 참여들이 이뤄지고 있다는 평가들이 많다. 보건복지부, 발달장애인지원센터 등 최중증 발달장애인들이 사회에 의미 있게 존재하기 위한 노고를 정부에서도 아끼지 않았다.

물론 여러 한계와 개선 과제들도 남아 있다. 현재 통합돌봄서비스의‘최중증’은 도전적 행동 중심이어서 중복장애인은 배제되어 있다. 일상적인 의료지원과 전문적 돌봄이 필요한 중복장애인들에게도 통합돌봄서비스가 매우 필요하다. 또한 24시간 돌봄 지원에 선정되고도 이용을 못하고 1년째 대기상태에 놓인 분들이 많다. 이용자를 확대할 방안을 강구해야 한다.

부모연대는 올 여름 가장 뜨거웠던 때 모두가 피땀흘려 투쟁한 결과로 발달장애인 지원제도의 예산을 대폭 확대시켰다. 최중증 발달장애인 통합돌봄사업 역시 종사자 수당과 서비스 단가를 인상시켰다. 서비스의 양적인 확대와 더불어 질적인 확대도 필요하다. 종국적으로 통합돌봄사업이 최중증이라는 타이틀을 넘어서는 공존의 네트워크를 상상할 수 있어야 한다. ‘최중증’이라는 낙인, 그 낙인을 제거하기 위한 교두보로써 지역사회로 통합되어 살아갈 수 있는 기반으로의 전환이 필요하다. 부모연대 역시 제기되는 과제들과 함께, 제도의 안정적인 시행과 발전을 위해 협력할 것이다.

2025년 7월 21일

전국장애인부모연대

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