【에이블뉴스 이원무 칼럼니스트】 요즘 장애인 탈시설 문제가 화두로 떠오르고 있다. 시설에서 인권침해가 발생한 이후 장애인 당사자들의 탈시설 투쟁들은 계속 이어지고 있고, 전 윤석열 정부에서도 이 문제는 계속 갑론을박이 전개되고 있는 양상이었다. ‘탈시설은 권리’, ‘시설은 선택’ 등의 주장이 첨예하게 대립하면서 탈시설 정책은 논란을 거듭해 퇴행되는 양상으로 가고 있었던 게 최근까지 흐름이었다.

윤석열 대통령 파면 이후 들어선 이재명 정부인 이른바 국민주권정부에서는 탈시설에 대해서 미온적인 입장을 보인 바 있다. 그러면 장애인권리협약에서는 이와 관련해 뭐라고 할까? 이와 관련한 조항이 19조인데, 그러면 19조에선 뭐라고 이야기하고 있는지 살펴보기로 하자.

먼저 19조의 대전제는 다음과 같다.

이 협약의 당사국은 모든 장애인이 다른 사람과 동등한 선택을 통하여 지역사회에서 살 수 있는 동등한 권리를 가짐을 인정하며, 장애인이 이러한 권리를 완전히 향유하고 지역사회로의 통합과 참여를 촉진하기 위하여, 효과적이고 적절한 조치를 취한다. 여기에는 다음의 사항을 보장하는 것이 포함된다.

장애인권리협약에서는 장애인을 수동적 존재가 아닌 ‘권리 주체’의 관점으로 보며, 다시 말해 자기결정권과 선택권이 있는 존재로 본다는 거다. 그렇다면 다른 사람과 동등한 선택을 장애인이 한다는 것은 비장애인이 자신이 살아가는 삶에 대해 자유롭게 선택·결정하는 것처럼 장애인도 삶에서 자신의 욕구, 의지에 따라 선택해야 함을 의미하는 거다.

그러니까 장애인의 선호와 의지를 확인할 수 없다는 이유로 대신 대체의사결정을 하는 것은 다른 사람과 동등한 선택과는 거리가 멀다는 거다. 또한, 가족문화가 강하고 장애에 대한 인식이 차별적·후진적인 우리 사회에서 지적·자폐성 장애인이 부모로부터의 권유로 인해 강제된 형태의 동의를 받는 것은 동의긴 하나, 장애인의 의지에 따른 선택이 아니기에 다른 사람과 동등한 선택이라 보기 어려운 거다.

장애인이 자기결정권과 선택권을 완전히 향유하고 지역사회로의 통합과 참여를 촉진하기 위해 효과적이고 적절한 조치를 취한다고 했다. 여기서 통합이라고 번역한 영어 단어를 보면 Inclusion인데, 사실 Inclusion을 통합이라 번역하는 건 좀 그렇다. 왜냐면 통합은 다양성 존중하지 않고 비장애 중심의 가치관에 흡수, 통합되는 것과 관련 있기 때문이다. 그래서 여기서는 Inclusion을 다양성 존중을 전제로 한 포괄이라 번역하겠다.

Inclusion 얘기가 나왔으니까 말인데, 이와 관련된 것이 장애인권리협약 제24조 교육에서 Inclusive Education 관련 내용에서 나온다. 교육이 Inclusive하려면 다음과 같은 조건들을 만족시켜야 한다. ▲교육시스템에서 장애를 이유로 배제되지 않고, ▲개인의 요구에 의한 합리적 편의 제공, ▲장애인이 다른 사회구성원과 동등하게 교육시스템에 참여하는 등의 조건 등이다.

그런데 Inclusive Education이 지향하는 바는 ▲인간의 잠재력, 존엄성 및 자기존중감의 완전한 계발과 인권, 기본적 자유 및 인간의 다양성에 대한 존중 강화, ▲장애인의 정신적, 신체적 능력뿐만 아니라 인성, 재능 및 창의성 계발 극대화라 나온다. 그러니까 Inclusion(포괄)이라는 말은 장애인을 포함한 인간의 다양성 존중과 창의력·잠재력 개발, 장애 여부와 상관없이 차별·배제·분리·거부 없이 진정으로 함께 어울리는 것과 밀접한 연관이 있는 거다.

참여를 촉진한다는 말도 보자. 협약에서는 장애인을 권리 주체로 본다고 했으니, 이는 장애인이 단순히 참여하는 것을 뛰어넘어, 자신의 삶에 영향을 미치는 사안, 예를 들면 정책이나 프로그램 등에 장애인 당사자와 장애인을 대표하는 단체가 실질적으로 참여하도록 하는 게 참여를 촉진하는 것이 될 것이다. 그리고 참여를 가로막는 다양성 혐오와 장애에 대한 천박한 인식 등과 같은 사회적·문화적 장벽을 철폐하는 것도 참여 촉진에 해당할 것이다.

따라서 19조에서 말하는 독립생활과 지역사회 포괄의 대전제에서는 진정한 자기결정권과 선택권을 행사·향유하기 위한 장애인의 법적 능력 존중을 통해 장애인 권리를 인정한다는 거다, 그리고 이러한 권리를 누리기 위해 장애인을 포함한 인간의 다양성과 잠재력 및 창의력 존중, 장애인이 자신에게 영향을 미치는 사안에 대해 실질적·적극적 참여 보장이 이뤄져야 한다는 거다.

이런 19조의 대전제에 따라 다음을 보장하는 것을 포함한다고 했는데, 먼저 (가)를 보자.

(가) 장애인은 다른 사람과 동등하게 자신의 거주지 및 동거인을 선택할 기회를 가지며, 특정한 주거 형태를 취할 것을 강요받지 아니한다.

이는 장애인이 자신의 의지, 선호에 따라 같이 살 사람을 선택하고, 선택할 여러 옵션들을 마련해 진정으로 선택할 기회를 가져야 한다는 것이다. 만약 선택이 하나밖에 없어 그걸 선택해야 한다면, 그건 진정 선택이 아닌 강요받는 것과 마찬가지인 것이다. 그리고 자신의 의지, 선호가 아닌 타인의 의지에 따라 특정 주거 형태를 선택하도록 종용받지 않음도 아울러 의미하는 거다.

(나)를 보면 이렇게 나와 있다.

(나) 장애인의 지역사회에서의 생활과 통합을 지원하고 지역사회로부터 소외되거나 분리되는 것을 방지하기 위하여 필요한 개별 지원을 포함하여, 장애인은 가정 내 지원서비스, 주거 지원서비스 및 그 밖의 지역사회 지원서비스에 접근할 수 있다.

우리가 보통 자립하면 장애인이 지역사회에서 살기 위해 혼자서 모든 걸 다 해야 한다고 착각하곤 한다. 하지만 사람은 혼자서 살 수 없는 것 아닌가? 물론 자기가 혼자서 할 수 있는 것도 있겠지만, 때로는 자기 혼자 힘들면 다른 사람들의 지원도 받으면서, 모든 이들과 어울려 세상을 살아나가는 것 아닌가? 서로 기대는 형상을 본떠 만든 한자 사람 인(人)자가 왜 있겠는가?

여기서 말하는 것은 장애인 개인이 자기결정권과 선택권을 제대로 행사하고 통제함은 물론 이 사회로부터 배제되지 않고 다양성을 존중받으며, 다른 사람과 어울리며 사회 안에서 참여하도록 지원의사결정, 활동지원, 동료지원 등 개인의 장애 유형, 욕구와 선호에 맞춘 개별화된 지원이 필요하다는 것을 의미한다. 그러니까 장애인이 모든 걸 혼자서 감당하며 자립역량을 강화하겠다는 것과는 거리가 멀며, 이는 협약과 배치될 수 있는 여지를 준다.

마지막으로 (다)의 내용을 보면 이렇다.

(다) 일반 국민을 위한 지역사회 서비스와 시설은 동등하게 장애인에게 제공되고, 그들의 요구를 수용한다.

비장애인이 교통을 이용하면, 장애인도 동등하게 이럴 수 있어야 한다는 거다. 교육, 고용 등의 서비스도 비장애인과 동등하게 장애인도 이용하면서 교육받고, 일자리를 구하고 일하고, 돈을 버는 등 장애 여부에 상관없이 포괄적 접근성이 보장받아야 한다는 거다. 그래야 장애인이 지역사회에서 포함된다는 거다.

그러려면 이런 서비스들이 반드시 장애인의 욕구, 선호, 의지를 반영해야 하고, 결국엔 장애의 의료적 모델이 아닌 인권적 모델로의 패러다임 전환이 필요함을 시사하는 것이기도 하다. 욕구, 선호, 의지를 반영한다면 이는 다시금 장애인이 다른 사람과 동등한 선택을 할 수 있게 되는 밑바탕이 되기도 한다.

지금까지 19조를 나름대로 해석해봤는데, 그러면 시설수용이 과연 이 취지에 맞는지를 한번 보자. 시설수용을 주장하는 사람들은 시설을 선택할 권리가 있다고 한다. 19조의 (가)항을 근거로 해서 말이다. 그렇다면 장애인이 다른 사람과 동등한 선택을 통해 지역사회에서 동등한 권리를 가짐을 인정한다는 대전제가 되어야 한다. 다시 말해 지역사회에서 장애인이 시설수용을 통해 자기결정권과 선택권을 보장받아야 한다는 이야기가 되는 것이다.

그런데 이게 되는가? 먹고 싶은 걸 선택해도 시설에서 안 된다고 하면, 자신의 요구는 묵살당한다. 시설법인에서 믿는 종교 믿으라고 하면 좋고 싫고가 없이 사실상 강제로 믿어야 하는 그런 구조다. 만약 여기에 반항하면 폭력이 따라오는 건 기본이다. 이처럼 시설은 자기결정권과 선택권이 박탈되는 곳이고, 그런 시설에 수용되는 시설수용은 지역사회에서의 동등한 권리와는 정면 배치되는 거다.

그리고 시설수용이 과연 Inclusion(포괄)을 촉진하는가? 사실 시설의 목적은 기능 회복과 사회적 향상으로 비장애 중심주의와 맞닿아 있지, 다양성 및 잠재력, 창의력 존중과 관련 있는 Inclusion(포괄)과는 거리가 멀다. 비장애 중심주의에 완벽히 따라가지 않으면, 시설에서 나온 뒤에도 트라우마라는 게 평생 따라다니거나, 아니면 극단적인 경우엔 죽어서야 시설을 나오는 비극적인 상황을 맞이하는 거다.

사실 캐나다의 기숙학교를 통한 시설수용 역사만 봐도 백인의 우월한 문화를 따라야 한다는 유럽 식민지인들의 강압으로 인해 선주민들은 자신들만의 문화가 있음에도 그게 말살당하고, 심지어 기숙학교 내의 폭력과 학대로 인해 많은 선주민들이 억울하게 죽임을 당하지 않았는가? 그래서 이후 캐나다 총리까지 나서 국가가 시설수용 역사에 대해 사과하고 이에 상응하는 조치까지 취한다고 하는 상황 아닌가?

시설수용이 지역사회로의 참여를 촉진하는가? 시설에서는 외부활동 등만 해도, 시설 측에서 허가해야 이뤄지는 경우가 적지 않다. 만약 이런 상태에서 탈시설을 해 지역사회로 나온다고 해도, 스스로가 자발적으로 동아리 활동이나 취미생활 하는 것이 상당히 어려울 수 있다. 아까도 말했지만, 시설에서 당한 폭력으로 인한 트라우마 때문에 다른 사람들과의 관계에서 진정한 자신감보다는 의심과 불신 속에 지낼 가능성이 농후하다. 그러니 지역사회로의 참여 촉진과는 거리가 멀다.

(가)항을 보면서 시설을 선택할 권리가 있다고 하는데, 진짜 이 말이 맞으려면, 지역사회와 장애의 인권적 모델에 기반한 서비스를 만들고 나서 그래도 시설수용을 선택하겠다면 진짜 시설을 선택할 권리를 고민해보겠다. 하지만 역사상 그런 사례는 사실상 없다.

그리고 ‘나를 시설에 넣게 하시오.’라고 장애인 당사자가 실제로 그랬었던 사례도 거의 없고, 특히 돌봄 요구가 큰 장애인(의료적으로는 중증장애인)들의 경우에는 욕구와 의지를 확인할 수 없다는 이유를 명목으로 이들의 의사를 물어보지 않고, 오롯이 가족에게 떠맡겨진 돌봄에 지친 부모들이 더 이상 당사자를 못 맡겠다는 심정으로 시설 측과 얘기하며 시설수용을 하는 경우가 태반이다. 당사자 입장에선 사실상 시설에 강제수용된 거니, (가)항과 정면으로 어긋난다.

설령 시설수용을 원한다고 하는 장애인이 많다는 통계를 들이 내밀며, ‘시설도 선택할 권리가 있지 않느냐?’고 말할 지도 모르겠다. 하지만 이는 사실상 시설 외에 다른 선택지가 없었고 장애인 정책 역사상 거의 그래왔다. 그러기에 그런 맥락에서 이와 같은 대답이 나올 수 있는 거다. 그렇게 만든 것은 장애인과 그 가족이 아닌 국가와 지자체, 정치권, 언론, 이 사회다.

아까도 말했지만, 시설을 나오면 모든 걸 혼자서 해야 하는 것 아니냐는 인식들이 있다. 하지만 장애인의 의지와 선호를 알 수 있도록 수어, 점자, 쉬운 언어나 그림문자, 대체의사소통, 몸짓 등을 통해 지원 의사결정체계를 만든다면? 장애 유형, 특성을 존중하고 사회환경과 경제적 상황 등을 고려하는 등 장애인의 욕구, 의지, 선호를 반영하는 활동지원제도가 된다면 어떨까? 심리사회적 장애인의 경우 오픈다이얼로그 등 비강압적 방안이 제대로 마련된다면 어떨까?

그러면 시설을 나와서도 혼자서 모든 걸 감당하지 않고 자신의 의지와 선호에 따라 자기결정권과 선택권을 제대로 행사하면서, 지역사회에서 서로 지원을 주고 받으며, 장애 여부에 상관없이 함께 어울려 살고, 시설은 더 이상 필요하지 않을 거다. 아니, 아예 시설을 폐쇄하는 게 마땅한 사회가 될 실마리가 마련되지 않겠는가?

하지만 (나)항에 대한 이해 없거나, 설령 이해가 있어도 이를 외면하는 것 때문에 우리나라의 소위 탈시설 정책이라고 하는 것들이 개인의 자립역량을 의사와 시설 측에서 판단한다고 하면서 역량이 안 되면 장애인 당사자인 너는 탈시설과 지역사회 포괄 안 된다는 식으로 정책이 이뤄지고 있다. 그러면 자립역량이 없다고 대개 판단되는 돌봄 요구가 큰 장애인의 경우에는 자기결정권 박탈하고 국가폭력의 공간인 시설에 그냥 있어야 하나?

그런데 이들의 속도와 몸짓, 발짓, 대체의사소통 등 이들에게 맞게 의사소통을 하는 노력들을 장기적으로 하면 이들도 자신의 의사를 어느 정도는 표현할 줄 안다. 그러니 돌봄요구가 큰 장애인의 탈시설은 안 된다는 건 별로 설득력이 없다고 본다. 이들이 탈시설을 하면 위험하다고까지 하는데, 위험하게 한 건 장애인과 그 가족이 아니지 않는가? 국가와 지자체, 시설세력과 일부 정치권 등의 책임 아닌가?

마지막으로 (다)항과 관련해서 보면 장애인 직업교육만 해도, 장애인의 욕구, 의지, 선호를 반영해 교육하기보단 지적·자폐성 장애인 하면 바리스타를 할 것이란 제공자들의 그릇된 편견 속에 장애인 의사를 반영하지 않는 사실상의 천편일률적 교육이 장애인고용공단, 복지관 등지에서 이뤄지고 있는 게 현실이다. 이런 현실에서 괜찮은 일자리로 장애인이 진입할 가능성은 사실상 차단당하는 셈이다. 오히려 지역사회 포괄보다 시설수용의 여지만 높일 뿐이다.

결국, 시설은 선택이라는 건 가장 중요하게는 협약 19조 대전제와 정면 배치된다. 그리고 (가), (나) 항과 정면 배치되는 시설수용의 역사가 있었다. (나)항을 잘못 해석하거나 오해, 또는 외면하면서 자립을 자기결정권과 선택권을 통해 법적 능력을 제대로 잘 행사하는데, 중점을 두는 대신 능력주의로 왜곡시켜 버렸다. (다)항을 제대로 하지 않은 결과 국가폭력이 본질인 시설수용의 여지만 높여준 꼴이 되었다.

그러기에 결론을 말하면 시설수용은 감금이자 폭력임을 새삼스러우나 다시금 재확인하며 장애인권리협약 19조는 이를 잘 드러내 준다고 본다. 이제는 장애의 패러다임 전환과 이에 걸맞는 제도, 정책, 서비스 구축 등을 어떻게 할 것인가를 통해 진정한 탈시설을 고민하고 이를 실행하는 것이야말로 협약 제19조를 이행하는 일환이 될 것이다.

참고로 19조를 제대로 이행하려면 법적 능력을 어떻게 행사할 것인가, 그리고 장애인의 기본권과 자유가 목적인 합리적 편의, 다양성이 전제인 포괄, 장애인 참여의 전제조건 중 하나인 장애 인식 관련 사항 등을 이해해야 하기에, 적어도 평등과 비차별, 인식제고, 법 앞의 평등, 교육 등을 규정한 5, 8, 12, 24조를 충분히 이해하면서 그 의미를 조금씩 씹어보면 어떨까 싶다. 물론 접근성과 ‘노동과 고용’을 규정한 9, 27조 등과도 연관이 있겠지만 말이다.

마지막 말로 갈음하고자 한다. ‘탈시설은 권리다’가 장애인권리협약 19조가 보여주는 진실이라고 말이다.

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