【에이블뉴스 이슬기 기자】한국근육장애인협회가 한국장애인단체총연합회, 한국루게릭병협회, 국민의힘 최보윤의원실과 공동주최로 오는 21일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터 이룸홀에서 ‘진행성 신경·근육질환 당사자의 활동지원 및 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책토론회’를 개최한다.

이번 토론회는 진행성 신경·근육질환 당사자들이 겪고 있는 활동지원 공백 문제와 가족 돌봄 부담의 현실을 점검하고, 이를 해결하기 위한 정책적 대안을 모색하기 위해 마련됐다.

진행성 신경·근육질환은 질환 특성상 24시간 돌봄과 지속적인 의료적 관리가 요구되지만, 현행 제도는 활동지원, 의료지원 등이 분절적으로 운영되고 있어 당사자와 가족에게 과도한 부담이 전가되고 있다. 특히 석션 등 의료적 처치가 필요한 중증 돌봄의 경우, 활동지원 인력의 수행이 제한되어 가족이 주 돌봄자로 남는 구조적 문제가 지속되고 있다.

이에 이날 토론회에서는 ▲활동지원 제도의 한계와 현장 실태 진단 ▲가족 기반 활동지원 제도화 필요성 논의 ▲실질적인 지원체계 구축을 위한 정책 방향 제시 등을 중심으로 논의가 진행될 예정이다.

토론회는 개회식을 시작으로 주제발표와 전문가 토론, 질의응답 순으로 진행되며, 현장 참석뿐만 아니라 유튜브 ‘세바우TV’를 통해 실시간으로도 시청할 수 있다. 참석을 희망하는 경우 사전 신청(https://naver.me/GuCl4EUT)을 통해 접수할 수 있다.

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