【에이블뉴스 이슬기 기자】무너진 정신보건체계에서 정신장애인을 위한 지원과 당사자활동의 점검이 필요하다는 목소리가 나왔다.

국회 보건복지위원회 소속 서미화 의원(더불어민주당)과 정신장애당사자권익연대가 공동 주관한 ‘지속 가능한 정신장애인 정책을 위한 토론회’가 지난 12일 국회 도서관 지하 1층 소회의실에서 진행됐다.

이날 이정하 대표(사단법인 정신장애와 인권 파도손) 대표는 ‘정신장애 당사자주권 회복을 위한 당사자운동의 방향성’을 주제로 첫 발표를 진행했다.

이정하 대표는 “인권과 지역사회 인프라 모두 중요하지만 생명과 생존을 앞설 수는 없다”라면서 “살아남지 못한다면 인권과 담론은 모두 허상이 되고 만다”고 말했다. 실제 함께 활동하던 당사자가 위기 상황에 경찰에 발견되거나 응급 상황을 인지하고도 병상이 없어 사망한 안타까운 사건을 고백하기도 했다.

또한 의료를 악마화하는 일부 주장에 우려를 표하며 “당사자에게 필요한 것은 이념이 아니라, 언제든 이용할 수 있는 전문적인 의료개입체계와 비강압적 치료환경”이라고 주장했다. 이어 “가족에게 모든 책임을 전가하는 보호의무자제도를 폐지하고 국가책임제를 도입해 국가가 책임지는 공공병상을 확보해야 한다”는 대안을 제시했다.

이 대표는 마지막으로 주디 챔벌린의 ‘On Our Own(우리들 스스로 : 정신보건시스템에 대한 당사자 주도의 대안)’을 인용하며 당사자주의의 회복을 강조했다. 비당사자의 참여를 일부 허용하되, 행정 등 제한적 역할을 맡으며 당사자와 수평적 관계를 유지해야 당사자 단체의 정체성을 유지할 수 있다는 주장이다.

이를 위해서는 “당사자의 속도를 고려해야 하며 동료지원인이 주도적으로 운영할 수 있는 주간동료쉼터가 확대되어야 한다”고 말했다. 또한 당사자 주권이란 “당사자를 위한 사업을 한다고 당사자 운동이 아니라, 당사자가 주체가 되는 것”이라는 입장을 밝혔다.

박진 동료지원인(사단법인 후견신탁연구센터 동료지원인)은 ‘중증정신질환 당사자의 입원경험과 회복여정’을 주제로 두 번째 발표를 진행했다.

박진 동료지원인은 “처음 중증 정신질환을 만났을 때 스물의 나이로 어려운 일을 많이 겪었고, 몇 주째 잠을 자지 못하고 끼니를 거르면서 하루에 글을 수십 장씩 쓰기 시작했다”며 정서적 어려움을 겪은 시기를 고백했다. 이어 “의미 없는 삶을 지속할 이유가 없다는 생각에 아파트 옥상에 올라갔다가 어머니의 만류와 희망적인 노래가 귓가에 맴돌아 내려오며, 본심은 죽음이 아니라 삶이라는 것을 깨달았다”고 말했다.

이어 “동료지원가로 일을 하면서 자신만의 회복 서사가 쌓이고, 회복키트를 만들고 에세이집을 내는 작은 일들이 사회적으로 인정받는 경험을 하며 나의 고통을 새로운 관점에서 볼 수 있게 되었다”며, “당사자들의 니즈를 만족시킬 수 있는 주간동료지원쉼터 등의 공간이 필요하다”고 덧붙였다.

이광호 펭귄의 날갯짓 대표는 ‘회복, 관계와 노동이 약이다’를 주제로 ‘당사자 노동에 당사자 조직문화를 담아야 한다’는 내용의 발표를 진행했다.

이 대표는 “앞선 두 명의 발제자와 달리 입원 경험 없이 외래 진료만 받아왔지만 증상을 관리하고 병원을 다니는 것만으로는 회복이라 보기 어렵다”고 주장했다. “증상이 있더라도 관계를 맺고, 일을 하는 경험을 통해 사회에서 살아간다면 회복이라고 볼 수 있지만, 정신과적 증상이 완화되더라도 사회에서 고립되어 살아간다면 온전한 회복이라고 보기 어렵다”며 관계와 일의 중요성을 강조했다.

또한 당사자가 일할 수 있는 조직문화의 필요성을 주장하며 “당사자가 다른 당사자를 지원하며 회복을 돕고, 스스로 회복하는 동시에 사회의 속도를 결과물이 아닌 사람에 맞게 바꿔나가는 작업이 동료지원”이라고 말했다.

마지막으로 “미등록 정신질환자는 지원의 사각지대에 있어 증상이 악화되고, 위기 상황이 와야지만 지원을 받을 수 있다”며, “당사자가 일할 수 있는 구조에 당사자의 조직 문화를 함께 담아내야 지속 가능한 당사자 중심 정책 설계가 가능하다”고 발언했다.

현승익 이사장(한국동료지원인네트워크)은 ‘동료지원인의 지속가능성을 위한 조건’을 주제로 마지막 발표를 진행했다.

현 이사장은 “우리 사회는 거의 한 세대에 걸쳐 OECD 국가 중 자살률 1위를 기록해왔다”며 “고립에서 시작해 자살로 끝나는 절망의 사슬을 끊어낼 열쇠를 사회적 자본에서 찾고자 한다”고 말했다. 이어 “동료지원서비스가 피에르 부르디외가 말한 사회적 자본으로 작동할 것을 확신하지만 이를 위해서는 동료지원서비스와 동료지원인에 대한 지원이 필요하다”고 주장했다.

첫 번째로는 동료지원인의 처우 개선을 꼽았다. 현 이사장은 “현재 동료지원인의 급여는 최저임금 수준에 머물러 있으며 이는 서울이나 경기 지역의 생활임금인 1만 2천 원 수준에도 턱없이 못 미치는 수준”이라는 현실을 꼬집었다. 이어 “한 사람의 생명을 지탱하는 고도의 정서 노동이 최소한의 생활 보장 수준조차 만족시키지 못한다면 이 노동은 지속 불가능하다”고 말했다.

두 번째로는 급성기 위기 지원을 위한 24시간 모델을 위해서는 지속 가능한 조건을 고민해야 한다고 주장했다. “현재의 예산을 고려했을 때 3교대 혹은 3교대 체계를 전국적으로 운영하기 매우 어려운 상황”이라며 “야간수당, 다인 근무, 충분한 휴일 보장이 국가 예산으로 보장되어야 한다”고 말했다.

또한 “정신건강 회복 과정에 핵심 요소인 수면권과 건강권에 대한 고려가 필요하다”고 말했다. “동료지원체계의 24시간 운영에 앞서 당사자의 건강권 보호와 안전장치가 구축되지 않은 상태에서 당사자의 사명감과 헌신에 의존하여 야간 위기 대응을 맡기는 것은 위험하다”는 입장을 밝혔다. 동시에 “당사자의 건강권을 위해 비당사자 전문요원을 중심으로 쉼터를 운영하게 되면 이는 동료가 직접 운영한다는 동료지원쉼터의 핵심 정체성과 충돌하는 딜레마에 직면하게 된다”며 제도가 실제로 지속될 수 있는 조건을 고민할 필요가 있다고 주장했다.

토론은 제철웅 교수(한양대학교 법학전문대학원)과 좌장을 맡았으며, 첫 순서는 김성수 원장(한국오픈다이얼로그학회 공동대표, 정신과 전문의)이 ‘지역사회 속 새로운 수용화의 위험: 사회정신역동분석과 WHO의 대안’을 주제로 이야기를 시작했다.

김성수 원장은 “2009년, 석사 논문 연구를 시작할 때만 하더라도 한국에서 오프라인으로 당사자 활동을 하는 단체가 없었으나 오늘은 20여개의 단체가 각자의 다양한 노선과 관점을 가지고 담론을 펼치고 있다”며 “이 자리는 제가 당사자들에게 배우는 자리”라고 말했다.

한편 “우리 사회 시스템에서는 당사자들이 자신의 삶과 감정 등에 대한 주도권을 돌려받지 못하고 소외되며 종사자들 역시 소외되어 가고 있다”는 현실을 강조했다. 이어 “당사자라는 이름을 누가 사용하는지보다는 제일 취약한 당사자가 더 안전해지고 발언권과 자기결정권이 존중되었는지 성찰하는 작업이 지속적으로 이루어져야 한다”는 점을 꼬집었다.

마지막으로 오픈다이얼로그를 설명하며 “오픈다이얼로그는 동료지원가, 가족활동가, 인문학자 등 누구에게나 열려 있으나 훈련 자체는 국제적인 합의가 있다”는 점을 지적했다. “현재 국내에서는 자격증을 발급할 수 있는 훈련기관은 보건복지인재원이 유일하다”며 “심리사회적 고통이라는 것은 사람이 느끼는 인간적인 고통이고, 동료지원과 오픈다이얼로그와 같은 방식이 고통을 가장 인간답게 돌볼 수 있는 방식이라고 생각한다”는 의견을 밝혔다.

두 번째 토론은 위은솔 소장(한국정신장애인자립생활센터)이 맡았다.

위은솔 소장은 “역량이 없기 때문에 당사자가 할 수 없다고 하면 당사자 운동은 발전할 수 없다”며 “이 사회는 당사자가 역량을 갖출 때까지 기다려주지 않는다”며 비당사자 중심의 사회 구조를 지적했다. 동시에 “전문가나 비당사자들과 당사자를 비교하는 논리 구조에 갇히게 되면 2등 시민, 3등 시민으로 밀려날 수밖에 없다”고 말했다.

종일형 동료지원쉼터에 대한 지적에도 “응급과 위기, 급성기 상태를 혼용하다보니 부담감이 있는 것 같다”라며 “종일형 동료지원쉼터를 자‧타해의 위험성이 있는 분들이 이용하고 있는 게 아니다” 라면서 “밤 동안에 쏟아지는 말을 경청하고 대화를 하거나, 혼자 잠들기 힘들다고 하면 같이 잠을 자고 있다”고 반박했다.

또한 “약을 먹으면 기능이 떨어져 약을 자의적으로 먹는 경우에는 장애등록이라는 체계 안에 들어갈 수 없다”면서 “각자의 경험은 생존을 통과한 경험이므로 당사자라고 말할 때 타인의 동의를 얻어야만 한다면 포용으로 나아가는 사회가 맞는지 묻고 싶다”는 질문을 던졌다.

세 번째 토론은 이용우 상임이사(대한정신장애인가족협회)가 ‘정신질환 초기 치료 접근과 조현장애 등록범위에 대한 가족과 당사자의 입장’을 중심으로 진행했다.

이 상임이사는 “보호의무자제도를 장기적으로는 폐지해야 하지만 지역에 응급센터가 부족하다”는 의료 체계의 현실을 지적하며 “전국에 최소한 5개 권역별로 응급센터가 만들어져서 24시간 상주를 해야 한다”고 주장했다.

다음으로는 “초발 환자나 병원서 치료받아야 할 환자가 요양시설에 입원하는 경우가 있다”면서 “조기 치료를 받아야 할 사람이 만성화 되는 경우가 있어 개선이 필요하다”고 말했다. 동시에 “자살률이 1위임에도 보건 예산 중에서 정신 건강에 투입되는 예산이 OECD 국가의 2/3 수준에 불과하다”면서 이에 대한 관심을 촉구했다.

네 번째 토론은 김성모 상임이사(한국정신장애인가족활동가협회)가 ‘가족이 바라는 중증정신장애인의 정책방향’을 중심으로 진행했다.

김 상임이사는 “16명의 정신장애인이 사업장에서 일하고 있는데 사례관리를 하는 사람이 없이 모두 스스로 일상을 관리하고 있다”고 밝혔다. “우리나라 재활 기관들은 모두 직업 재활을 하고 있다고 주장하지만 재활시설의 본래 취지인 지역사회 기반의 사업의 비율이 높지 않다”는 현실을 날카롭게 지적했다.

실제로 “모 재활시설의 1년 예산이 12억 원~13억 원에 달하지만 사업 매출은 1억 원도 되지 않고 후원금이나 보조금이 훨씬 많다”며 “2022년도에 정신장애인 상시 근로자의 1/3이 줄어들었고, 25년도에도 1/3 가까이 감소했다”는 통계를 밝혔다.

마지막으로 “국가와 지자체는 지금이라도 정신장애인이 의료기관과 종합 시설 이용 중심의 쳇바퀴 도는 형태를 벗어나, 지역사회 기업들과 연대해 직업적 사회관계 형성이라는 회복 모델로 전환해야 한다”고 주장했다.

마지막 토론은 송영매 교수(배화여자대학교 사회복지학과 교수)가 ‘동료지원 일자리의 지속가능성을 위한 과제 : 커리어개발과 협력적 관계’를 중심으로 진행했다.

송 교수는 “정신건강복지센터에서 사회복지사로 근무하다 당사자들을 만나면서 내러티브 상담을 배우게 되었고, 서울시 동료상담가 양성 사업을 진행하며 삶의 경험을 자산화하는 작업을 진행하게 되었다”는 배경을 설명했다. 이어 “가장 중요한 것은 회복의 경험을 자산화 하는 것이며 다와 다른 동료의 회복 경험을 같이 만들어 갈 수 있는 게 동료지원이라고 생각한다”는 입장을 밝혔다.

이어서 “동료지원가의 커리어가 개발될 수 있도록 보수교육과 슈퍼비전을 진행하고 동료지원 네트워크를 구축해야 한다”고 말했다. 마지막으로 “상담사들도 정신장애인을 많이 만나보지는 못했다”면서 “당사자 조직 내에서만이 아니라 다른 지역과 다른 영역의 사람들과 함께할 때 사회 통합이 이루어질 수 있을 것”이라고 강조했다.

현장에서의 날카로운 질문들도 이어졌다. A 당사자는 “급성기 등 생존의 위기를 경험하지 않은 사람은 당사자라고 말해도 되는지 의견이 궁금하다”며 “정신적 어려움에 대한 경계와 당사자의 범위가 알고 싶다”고 질문했다.

이정하 대표는 “정신건강기본계획 등의 정책에 급성기, 강제입원을 경험한 당사자의 현장 경험이 반영되지 않아 위기 시스템이 우선순위에서 밀려나는 절박한 상황에서 나온 의미였다”면서 “각자의 경험은 모두 의미가 있고 소중하다”고 말했다. 이어 “권익연대의 성명서를 보고 소외감과 상처를 입은 당사자분들에게 사과의 말씀을 전합니다”라며 고개를 숙였다.

다음으로는 서울동행동료지원센터, 주간동료지원쉼터 ‘회복의 공간 난다’ 등을 이용하는 B 당사자의 질문이 이어졌다. B 당사자는 “현재 동료지원센터나 동료지원쉼터와 접근성이 좋지 않아 오랜 시간 이동을 해야한다”는 어려움을 호소했다. 동시에 “동료지원인 양성과정을 수료하지 않은 사람은 네트워크 사업이나 보수교육을 받을 수 없어서 배려가 필요하다”는 입장을 밝혔다.

C 당사자는 “지역에서도 동료지원인 양성은 이루어지고 있으나 취업이 거의 되지 않는다”는 현실을 알렸다. 이어 “동료지원인 보수교육을 받으려면 소속이 있어야 하는데 병원이나 센터 소속이 아니라서 보수 교육을 받을 방법이 없다”라고 말했다. 동시에 “지역에서 올라와 토론회에 참석했는데 서울만 바뀌고 지방은 수십 년간 제자리”라며 “지역에서 활동하는 사람들이 미래를 그릴 수 있도록 지역의 변화도 함께 고려해야 한다”고 지적했다.

박진 동료지원인은 “해당 지역에도 쉼터나 당사자 자조모임이 활성화 될 수 있도록 관심을 갖고 활동하겠다”고 답변했다. 이어 “한국동료지원인네트워크가 동료지원인들과의 네트워크를 조직하기 위해 복지부 인가를 받고 활동을 시작하려고 한다”라며 “한국동료지원인네트워크와 같은 모임들과 함께 연결해서 네트워크를 구축하면 좋겠다”고 답변했다.

D 당사자는 “일이 회복의 핵심이자 본질이라는 점에 깊이 공감하면서도, 현재 일을 하지 못하거나 사회가 요구하는 생산성에서 1인분의 몫을 하지 못하는 당사자는 현재 운동에서 어떻게 바라보고 있는가” 물었다. 이어 “회복은 반드시 일을 통해서만 가능한 것인가” 질문하며 “일 외의 다양한 회복의 방식에 대해서는 어떻게 바라보고 있는지 궁금하다”고 물었다.

이에 이광호 대표는 “펭귄의 날갯짓도 초기에는 정신질환이나 고립을 경험한 청년들의 쓸모를 입증하려고 시도했고, 초기 슬로건에는 ‘쓸모’라는 단어가 들어갔다”고 설명했다. “그러나 지금은 쓸모가 있고 없고는 전혀 상관 없다고 생각하며 사회가 말하는 생산성을 내지 못하더라도 그 사람의 존엄은 당연히 존중되어야 한다”고 덧붙였다.

다음으로는 “노동만으로 회복이 가능하다는 의미는 아니지만 사람들과 관계를 맺고 살아가는 방식 중 노동과 주거가 핵심이라고 생각해 한정된 시간 내에 주제를 가지고 발표했다‘는 입장을 밝혔다.

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