【에이블뉴스 이슬기 기자】국회 보건복지위원회 소속 이소희 의원(국민의힘)이 1형당뇨병 환우와 가족의 안전한 치료와 일상을 뒷받침하기 위한 제도개선 활동에 나선다.

이 의원은 지난 1일 청풍리조트 레이크호텔에서 한국1형당뇨병환우회와 한국췌장장애인협회가 주최한 ‘2026년 1형당뇨 가족캠프’에 참석해 강연과 정책 토크쇼를 진행하고, 환우와 가족들의 경험과 건의사항을 청취했다.

이 의원은 공식 강연과 토크쇼가 끝난 뒤에도 현장을 떠나지 않고 밤 10시까지 환우와 가족들 곁에 머물며 학교생활과 치료기기 사용, 야간 혈당관리, 보호자 돌봄 부담 등 환우와 가족들이 일상에서 겪는 고민을 들으며 대화를 이어갔다.

이날 이 의원은 ‘장애에 갇히지 않고 살아가는 법-장애는 일부이지만 전부가 아니다’를 주제로 자신의 장애등록과 재활, 학업·취업 및 자립 경험을 소개했다.

이 의원은 “장애는 일부이지만 전부가 아니다”며 “사회가 장애에 친절하지 않더라도 나 스스로 내 가능성을 줄이지 말아야 한다”고 말했다. 이어 극적인 ‘극복’보다 힘든 현실을 있는 그대로 받아들이면서 매일 자신이 할 수 있는 일을 이어가는 과정이 중요하다고 강조했다.

특히 부모들에게는 장애나 질환을 이유로 아이를 지나치게 안타깝게 바라보거나 모든 일을 대신하기보다, 아이의 성향과 선택을 존중하고 스스로 경험할 수 있도록 곁에서 지지해 달라고 당부했다. 장애와 질환은 한 사람이 가진 조건 중 하나일 뿐, 그 사람의 가능성과 삶 전체를 규정해서는 안 된다는 취지다.

이어진 정책 토크쇼에서 환우와 가족들은 연속혈당측정기와 연동된 스마트폰·스마트워치가 필수 치료도구인 만큼, 학교와 시험장에서 의료 목적의 반입·사용을 명확히 보장해 달라고 요청했다.

또 정기진료·검사·의료기기 교육 등 필수 치료로 인한 결석을 질병결석이 아닌 출석인정결석으로 처리하는 전국 공통기준 마련을 건의했다.

이와 함께 췌장장애 등록기준 보완, 의료비 부담 완화 및 의료기기 접근성 확대, 요양비 청구절차 간소화, 학교 공통 관리체계 마련, 보호자 돌봄 및 청소년·성인 전환기 지원 등을 주요 정책과제로 제안했다.

이 의원은 이날 청취한 건의사항을 바탕으로 학교와 의료현장의 제도 운영 및 사각지대를 점검하고, 1형당뇨 환우와 가족의 치료권·학습권·자립권을 실질적으로 보장하기 위한 제도개선 활동을 추진할 계획이다.

아울러 이번 현장 방문을 계기로 환자 안전 및 치료권 전반에 대한 제도적 사각지대도 함께 살펴볼 방침이다. 환우단체 및 관계기관과 지속적으로 소통하며 현장의 요구가 실질적인 정책 변화로 이어질 수 있도록 관련 정책을 점검할 예정이다.

이 의원은 “이번에 들은 이야기는 1형당뇨 환우와 가족들이 겪는 구체적인 어려움인 동시에, 모든 환자가 안전하게 치료받고 자신의 일상을 지킬 수 있어야 한다는 보편적인 권리의 문제”라며 “1형당뇨 현장의 목소리를 출발점으로 환자 안전과 치료받을 권리를 더 촘촘하게 살피겠다”고 밝혔다.

이어 “환자와 가족에게 더 강해지라고, 더 버티라고 요구할 것이 아니라 이제는 국가와 사회가 환자 안전을 함께 책임져야 한다”며 “장애와 질환이 한 사람의 꿈의 크기를 정하지 않도록 현장의 목소리를 제도개선으로 이어가겠다”고 강조했다.

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